76 Laatst bewerkt door Louise (02-10-23 09:20:07)

Re: Pech (mag ik even klagen?)

wilagro schreef:

Het lijkt wel een passage uit je boek.
Het blijft vervelend om te moeten vechten voor je behandeling.

Ja, behalve dan dat parasieten meer een kinderprobleem is, hahaha! Na de antibiotica in juli had ik ook nog spruw, en dat is meer iets voor baby's, dus ik word qua kwaaltjes steeds jonger! Maar over problemen met de juiste zorg krijgen hoor ik wel veel ja, ook naar aanleiding van mijn boek. Dus ouderen die afgescheept worden met 'je moet niet meer zo veel willen' enzo. Mijn huidige huisarts (een ander dan die uit het boek, die is met pensioen) begrijpt gelukkig wel dat een 50+'er wil sporten.

Hedcandy schreef:

En die wachttijd...killing. 15 maanden...dat is niet normaal. Stel nou dat je wél veel klachten had, dan kun je toch niet zó lang ermee tobben?

Zeker. En het omgekeerde ook: als je er 12-15 maanden mee kunt leven, heb je dan wel een specialist nodig eigenlijk? Ze doen wel triage en ik ben als 'niet-urgent' geclassificeerd. En dat is het dan. (edit even later: ik kan wel op zoek naar een ander ziekenhuis, dat is een optie, maar ik ga eerst nog weer terug naar de huisarts met wat ik zelf heb bedacht met de hulp van dr. Google).

Louise

77 Laatst bewerkt door Louise (12-10-23 08:47:32)

Re: Pech (mag ik even klagen?)

Louise schreef:

(edit even later: ik kan wel op zoek naar een ander ziekenhuis, dat is een optie, maar ik ga eerst nog weer terug naar de huisarts met wat ik zelf heb bedacht met de hulp van dr. Google).

Nou, het was even niet makkelijk van de week, zeker niet toen ik hoorde van m'n zorgverzekeraar dat er voor wachtlijstbemiddeling een wachttijd is van zes weken (hallo zorginfarct!), en dat in de slechtste vlaag van m'n darmen sinds augustus.

Maar ondertussen is er perspectief via de huisarts: ik ga een paar dingen proberen, waaronder andere medicijnen, en als dat niet werkt, kan ik toch een spoedverwijzing krijgen. Gaat allemaal wel even duren, onder andere omdat manlief ook getest moet worden op die parasiet, maar ik voel me in elk geval wat minder machteloos.

Voor deze slechte vlaag voelde ik me best okee, en ik had weer lekker plannen gemaakt voor de komende trainingsperiode. Maar afgelopen vrijdag leek het wel alsof ik tegen een muur aan liep (nouja: fietste) van vermoeidheid en slecht herstel: die slechte vlaag kondigde zich aan. Dus die plannen heb ik alweer flink bijgesteld en ik bekijk het weer meer van dag tot dag. Frustrerend, maar er is hoop dus, en verder is het gewoon niet anders nu.

Louise

78

Re: Pech (mag ik even klagen?)

Ik heb eindelijk goed nieuws. Het is best lastig om de streep definitief te trekken, maar ik geloof toch echt dat ik beter ben, na zes maanden darminfectie. Na mijn vorige post heeft het nog even geduurd, maar 3 weken geleden zijn we (manlief ook) gestart met een anti-parasietenmedicijn (clioquinol), 10 dagen. Na twee dagen voelde ik me al een heel stuk energieker, dat was verrassend. M'n darmen hadden nog wat last van de bijwerkingen en daarna moesten ze bijkomen van de medicijnen en van zes maanden infectieleed, maar dat ging geleidelijk steeds beter en vandaag is alles helemaal normaal. Hoera!

Het grote verschil in m'n energieniveau verrast me wel een beetje, je kan kennelijk in 6 maanden vergeten hoe het voelt om echt helemaal fit te zijn. Achteraf gezien heb ik me toch wel 6 maanden lang behoorlijk futloos gevoeld. Het is gelukkig gelukt om m'n basisconditie overeind te houden, ik sta er zelfs beter voor dan vorig jaar om deze tijd. Ben ik nou best trots op.

En nou hoop ik dus echt dat het gekwakkel en de pech voorbij zijn. Wat een jaar...

Louise

79

Re: Pech (mag ik even klagen?)

Das mooi nieuws!

Je moet sneller dan de klos zijn.

80

Re: Pech (mag ik even klagen?)

1 keer zwemmen in besmet water en daardoor een half jaar ziek van zijn. Het blijft bizar, maar heel fijn dat het nu eindelijk klaar is.

81

Re: Pech (mag ik even klagen?)

Wat heerlijk Louise!

82

Re: Pech (mag ik even klagen?)

wilagro schreef:

1 keer zwemmen in besmet water en daardoor een half jaar ziek van zijn.

Het is niet duidelijk hoe ik besmet ben geraakt. Sowieso is nog niet precies bekend hoe die parasiet (dientamoeba fragilis) overspringt, hij blijft buiten het menselijke lichaam maar maximaal een uurtje leven. Het moet wel bijna ook nog een exotische variant zijn. Die parasiet komt heel veel voor, 30 % van de mensen draagt 'm en het grote gros wordt daar niet ziek van, en ik heb bepaald geen hygiënisch leven geleid (kamperen, openwaterzwemmen, verre reizen), dus dan moet ik er bijna wel eerder ook al mee in aanraking gekomen zijn zonder gevolgen. Dus dat is dan sowieso enorme pech: dat ik tegen een stam ben aangelopen die wel ziekmakend is.

Het meest waarschijnlijke is wat wel plastisch kont-hand-mond-besmetting genoemd wordt, dus gebrekkige handhygiëne van twee kanten. Ik let daar best wel op, vandaar dat ik me wel een paar gevallen kan herinneren van problemen op dat gebied: het ontbijtbuffet in een hotel en dixies zonder handenwasmogelijkheid bij twee sportevenementen (dat dat nog kan/mag, sinds corona, vind ik sowieso stuitend - niks geleerd kennelijk). 

En dan over de lange duur: als ik in juni de huisarts had kunnen overtuigen had ik toen al het juiste medicijn gekregen, maar dat lukte toen niet, en al helemaal niet voor mijn man ook (en dan had hij mij weer herbesmet vervolgens).

Aan de andere kant: het is dankzij mijn enorme vasthoudendheid en me diep ingraven in de literatuur (tot wetenschappelijke artikelen en richtlijnen aan toe) dat ik het in oktober wél heb gekregen. De officiële beleidslijn is namelijk dat die parasiet niet ziekteverwekkend is (vanwege dat vele voorkomen zonder klachten). Met mogelijk een boel onder-diagnosticering en onder-behandeling als gevolg, zeggen critici. Oftewel: er lopen waarschijnlijk een heleboel mensen rond met de diagnose prikkelbare darmsyndroom terwijl het om een parasiet gaat. Bij mij ging het ook al die kant op, maar ik weigerde dat te geloven. En uiteindelijk heb ik mijn zin dus wel gekregen. Maar dat lukt niet iedereen, en die worden dus chronisch patiënt. Ik vond het in dat opzicht een leerzaam maar zorgelijk inkijkje in de zorg.

Louise

83

Re: Pech (mag ik even klagen?)

Ik heb na een besmetting met een darmparasiet (meegenomen uit Marokko, 10 maanden diaree voordat ze eens wat op kweek wilden zetten) een prikkelbare darm overgehouden.
Misschien is hij wel nooit uitgeroeid, nu ik jouw verhaal zo lees.
Aan de andere kant, in de 20 jaar dat ik nu klachten heb 2x een inwendig onderzoek gehad waarbij alles van te voren schoon en leeg moet, dus die parasiet is er toen ook wel uit gelaxeerd lijkt me.

Mooi dat t nu opgelost is bij jou.
Kwa handhygiene heb ik tegenwoordig altijd en overal handgel slingeren.
Ik was mn handen sowieso elk half uur op mn werk (bij elke nieuwe patient), maar ben me ook bewuster van hoe goor je autostuur, afstandsbediening, mobiel en deurklinken zijn...

84

Re: Pech (mag ik even klagen?)

Hedcandy schreef:

Ik heb na een besmetting met een darmparasiet (meegenomen uit Marokko, 10 maanden diaree voordat ze eens wat op kweek wilden zetten) een prikkelbare darm overgehouden.

O, dat is wel klote. Weet je welke parasiet het was? Ik heb kennelijk wel geluk gehad dat m’n huisarts al  na 10 dagen ontlastingsonderzoek wilde doen. Het laat maar weer zien hoe parasitaire infecties onderschat worden.

Hedcandy schreef:

Misschien is hij wel nooit uitgeroeid, nu ik jouw verhaal zo lees.

Wat ook nog kan is dat de parasiet wel weg is, maar dat de schade van de infectie zo groot was dat je darmen daar prikkelbaar van zijn geworden. Dat kan ook, dat zat mij ook dwars. Hoe langer de infectie duurt, des te groter is dat risico. Ik ben er ook nog niet gerust op dat mijn darmen weer helemaal worden zoals voorheen, dat zijn ze nog niet.

Hedcandy schreef:

Aan de andere kant, in de 20 jaar dat ik nu klachten heb 2x een inwendig onderzoek gehad waarbij alles van te voren schoon en leeg moet, dus die parasiet is er toen ook wel uit gelaxeerd lijkt me.

Dat kan, maar dat hoeft niet, heb ik begrepen. Kennelijk is de parasiet daar soms tegen bestand. Vandaar dat laxeren ook geen behandeloptie is. Je lichaam kan er door heftige diarree zo ook afkomen, maar ook dat hoeft dus niet. Darmspoeling idem dito.

Hedcandy schreef:

Kwa handhygiene heb ik tegenwoordig altijd en overal handgel slingeren. <knip> ben me ook bewuster van hoe goor je autostuur, afstandsbediening, mobiel en deurklinken zijn...

Ik ook, al voor corona, en zeker nadat ik een keer in de trein noro heb opgelopen, dat was een wijze les. Vandaar dat ik ook precies weet waar ik in mei steken heb laten vallen, rumpf. Ik ben daarna, en ook toen ik manlief besmet bleek te hebben en de huisarts vermoedde dat we elkaar bleven herbesmetten, door een fase van smetvrees gegaan, daar heb ik wel stress van gehad. Het maakte allemaal niks uit, en inmiddels ben ik daarin gelukkig weer ontspannener geworden. Maar ik kan me dus wel kwaad maken zoals laatst bij de Kustmarathon dat je daar dixies hebt zonder handenwasgelegenheid. Dat is vragen om moeilijkheden.

Louise